Ahoj, jmenuji se Ondřej Binko a je mi 35 let. Spinální muskulární atrofie (SMA) se u mě neprojevila hned po narození, ale postupně v útlém dětství. Zpočátku se zdálo, že se vyvíjím běžně, časem se ale objevily potíže s pohybem, které se postupně zhoršovaly. Dnes už bez kompenzačních pomůcek a podpory okolí žít nemohu. I když moje tělo funguje jinak, hlava a sny zůstávají stejné – chci žít důstojně a co nejvíce po svém.

Baví mě práce na počítači a digitální svět. V rámci svých možností pracuji v administrativě, protože je pro mě důležité zůstat aktivní. Žiji sám v bytě v Chrudimi a běžný život zvládám díky pečovatelské službě, domácí zdravotní péči a pomoci rodiny. Velkou roli v mém životě hraje rodina, obzvláště maminka, která mi pomáhá se základními každodenními věcmi, včetně hygieny, a doprovází mě k lékařům. Díky této podpoře mohu žít sám, ale ne osaměle.

Součástí mého každodenního života jsou také kompenzační pomůcky, především elektrický vozík, polohovací lůžko a zvedák, bez kterých bych běžné denní úkony nezvládl. Tyto pomůcky spolu se službami mi umožňují žít způsobem, který je pro mě možný a důstojný.

Důležitou součástí mého života je také bezpečná doprava. Auto sice mám, ale v současné podobě není přizpůsobené mým potřebám a neumožňuje mi bezpečné a důstojné cestování. O příspěvek na pořízení upraveného auta jsem si požádal, už teď je ale jasné, že sám o sobě nebude stačit. Každý takový výdaj pak znamená, že je potřeba ubrat jinde – často v oblastech, které jsou pro mě stejně důležité, jako je jídlo, bydlení, běžný chod domácnosti nebo zajištění potřebné asistence.

Auto se speciální úpravou a rampou by mi umožnilo bezpečně se s doprovodem přepravovat k lékařům, na vyšetření i za rodinou a pomohlo by mi udržet způsob života, který mi dává klid, jistotu a prostor žít co nejvíce po svém.

Děkuji Vám z celého srdce,

Ondřej ♡